为什么会有这个项目
Bipolar Clarity 由 René 搭建,他带着双相情感障碍生活了二十五年,才有人给它起了名字。
1993 年到 2018 年之间,他看过好几位心理师和精神科医生。每一位都在治疗当下摆在他们面前的东西——又一次抑郁——他被归档为慢性抑郁症患者。高涨的那一面从来没有被提起过。它们很少被提起:因为它们感觉像是状态很好,没有人会为此去预约就诊。
诊断的到来,是因为他姐姐把这个词说了出来。他带着这个问题去找了一位专门研究双相情感障碍的精神科医生,这一次,终于有人问起了故事的另一半。
René 是这样说的:别人在照片里看到你——一段糟糕的时期,然后又一段。双相情感障碍只有在整部影片里才看得出来。
这个网站,是他希望自己在第一年就能拥有的东西。
你会在这里找到什么
短视频和用平实语言写的文章,讲一个诊断意味着什么、发作是怎样被描述的、药物是用来做什么的,以及怎样和照顾你的人沟通。如果你更喜欢听,还有一档播客。还有可以打印出来带去就诊的单页工具。
一切都是免费的,一切都有十五种语言:英语、西班牙语、葡萄牙语、法语、意大利语、德语、印地语、日语、韩语、荷兰语、波兰语、俄语、中文、阿拉伯语和希伯来语。这里的任何内容都不会向你索取邮箱地址。
认识 Clara
Clara 是你在屏幕上看到的引导者。说清楚一点:Clara 是一个 AI 主持人。她不是真人,不是临床工作者,也没有自己的亲身经历可以分享。
她说的每一句话,都是 René 在录制之前写好并审核过的。用 AI 主持人只有一个原因:这让他可以用自己的名字发布内容,同时不把家人和工作生活牵扯进来。在一种仍然被污名笼罩的疾病面前,这不是一件小事。
这张脸是合成的。这个故事是真的。
还有 René
René 写每一课,决定它们出现的顺序,并在发布前逐一核对来源。他不出镜;你得到的只有他的名字,这是有意为之的。
他不是医生,也从未这样说过自己。他有的是一个诊断、拿到这个诊断花掉的那些年,以及诊断之后的那些年——其中大约五年,是在找到一套真正有效的治疗组合。
有一件事,他更想自己在这里说清楚,而不是留给你去猜:他并没有完全稳定,这个网站也不是由一个已经「做完」的人写的。他仍然会有发作。它们变得更轻,持续时间更短,这才是改变的地方——诊断本身并没有消失。
在一个小组里待了十四个月
确诊之后,René 在一家专科医院的心理教育小组里待了十四个月:每周一次,和一位精神科医生、一位心理师、一位护士一起,还有大约十个人围坐在同一个房间里。这背后的想法很直白,也确实起了作用——真正了解这种疾病是怎样运作的,你就不会再被它冷不防地打个措手不及。
几乎没有人能进入这样的项目。等候名单、距离、费用,或者你住的地方根本没有类似的东西。
还有一件事,他想从那几个月里说给你听:他换了不止一次精神科医生,才找到一个真正能说得上话的人。如果你正处在这个阶段,你有权继续找下去。
证据说了什么——又没有说什么
在双相情感障碍所有加在药物之外的疗法里,结构化的心理教育证据最充分。在巴塞罗那那项研究的五年随访中,完成过六个月心理教育小组的人,复发次数更少——3.9 次对 8.4 次——处于急性发病状态的天数是 154 天,而不是 586 天。大约是五个月,而不是十九个月。(Colom 等人,British Journal of Psychiatry,2009 年。)
这项研究没有说的两件事,比这些数字更重要。
教育不能替代药物治疗。这项研究里的每一个人都在接受治疗。这个小组是加在他们已有的治疗之上,而不是取而代之。
被研究的对象不是一门视频课程。那是一个由临床工作者带领的小组,为期六个月,在同一个房间里,成员之间可以彼此看见。独自阅读或观看,和那不是一回事,我们不会假装这些数字可以直接套用过来。
这是什么——又不是什么
这是教育和准备。它不是医疗建议、诊断或治疗,也不能取代了解你情况的专业人员。
这个项目不推荐任何药物,不比较剂量,不选择治疗,也不会叫你开始、停止、重新开始、减量、更换或合并任何东西。这个决定属于你,也属于给你开药的人——始终如此,没有例外。
把它当作一张地图,和一些你可以带去下一次就诊的话。
我们怎样保持这份可信
每一课都写自有名有姓的来源——NICE、NIMH、CANMAT、世界卫生组织、DSM-5-TR 和 ICD-11——每一个说法在发布之前都会核对,而不是发布之后。
证据不确定的地方,我们会照实说,而不是往好听了说。一个数字容易被误读的地方,我们就不写。我们弄错了什么,就纠正它,并说明改了什么。
我们怎样做研究、审核和纠错,写在我们的编辑政策里。
给临床工作者、服务机构和同伴组织
如果你的工作对象是有双相情感障碍的人,这些材料可以供你使用。
这些可打印的单页工具现在就可以用——不需要邮箱,不需要注册,不需要账号。把它们打印出来,在小组里发放,放在候诊室,或者链接到你自己的资源页面上。
一切都有十五种语言,危机路径也是按国家单独研究的,而不是从某一份译文翻过来的。
如果你在考虑要不要把这个推荐给你工作接触到的人,请写信给我们。我们更希望在还能改的时候,就听到哪里不对。联系我们。
如果你现在需要帮助
这个网站上的任何内容都不是为紧急情况准备的。如果你可能正处于即刻危险中,现在就联系你所在地的紧急服务。想找到你所在国家的危机热线,见我们的危机页面。
教育性内容,不是医疗建议。这里的内容仅供参考和支持,不能取代一位合格专业人员的照护。关于你的治疗,请始终和你自己的临床医生沟通。